onsdag den 14. december 2016

Den dreng er virkelig sej 👏👏


Sidste gang Silas var ude pĂ„ sygehuset fik vi besĂžg af lillebror Elias, og Silas ville gerne kĂžre en lille tur med ham i barnevognen. Jeg vidste faktisk slet ikke han kunne gĂ„ med den selvstĂŠndig, sĂ„ spĂžrg lige om mor her blev stolt ❤️Vores lille seje dreng overrasker gang pĂ„ gang. Han lĂŠre hele tiden nye ting selvom han er meget bagefter i sin udvikling. Til de af jer der ikke ved det er Silas fĂždt med en kromosomfejl som kaldes:

15q13.3 microdeletion syndrome.

Det er en meget sjÊlden genfejl Silas har og der er ikke mange der har denne fejl, sÄ man ved ikke sÄ meget om sygdommen. Det man kan lÊse pÄ nettet stÄr faktisk alt sammen pÄ engelsk, mÄske man skulle fÄ det oversat af en professionel og fÄ lagt ud sÄ andre kan fÄ glÊde af det, da det jo ikke er alle mennesker som er gode til engelsk, jeg selv er ikke en Þrn til det. Men sÄ var det dejligt at lÊgen kunne hjÊlpe med at forstÄ bare noget af det. Vi fik af vide at Silas havde denne sygdom i februar i Är, og det er da noget man lige skal fordÞje. Min mand og jeg har altid vidst at Silas var noget sÊrligt og var bagefter i sin udvikling, men lÊgerne der har vÊret tilknyttet Silas har altid bae sagt at det var pÄ grund af hans for tidlige fÞdsel at han havde de vanskeligheder han nu en gang havde. Men det kunne vi slet ikke fÄ til at passe. En dag fik vi overlÊgen koblet pÄ Silas, og hun kunne med dey samme se at der var noget atypisk ved Silas ansigt og udseende. Sammenholdt med de vanskeligheder han har sÄ ville hun have ham gentestet, og hun anede ikke hvad de ledte efter, 'en der kom et svar, og oversat til dansk har han problemer med sin udvikling og pÄ det mentale.


Silas gÄr en tur med sin lillebror :-)




Silas gÄr en tur ude pÄ gangen med sin kÞrestol :-)

Ingen kommentarer:

Send en kommentar