Meget er sket på et år ❤️

https://www.facebook.com/pernille.u.noer/videos/10153758925972605/

Den dreng er virkelig sej 👏👏

Sidste gang Silas var ude på sygehuset fik vi besøg af lillebror Elias, og Silas ville gerne køre en lille tur med ham i barnevognen. Jeg vidste faktisk slet ikke han kunne gå med den selvstændig, så spørg lige om mor her blev stolt ❤️Vores lille seje dreng overrasker gang på gang. Han lære hele tiden nye ting selvom han er meget bagefter i sin udvikling. Til de af jer der ikke ved det er Silas født med en kromosomfejl som kaldes:

15q13.3 microdeletion syndrome.

Det er en meget sjælden genfejl Silas har og der er ikke mange der har denne fejl, så man ved ikke så meget om sygdommen. Det man kan læse på nettet står faktisk alt sammen på engelsk, måske man skulle få det oversat af en professionel og få lagt ud så andre kan få glæde af det, da det jo ikke er alle mennesker som er gode til engelsk, jeg selv er ikke en ørn til det. Men så var det dejligt at lægen kunne hjælpe med at forstå bare noget af det. Vi fik af vide at Silas havde denne sygdom i februar i år, og det er da noget man lige skal fordøje. Min mand og jeg har altid vidst at Silas var noget særligt og var bagefter i sin udvikling, men lægerne der har været tilknyttet Silas har altid bae sagt at det var på grund af hans for tidlige fødsel at han havde de vanskeligheder han nu en gang havde. Men det kunne vi slet ikke få til at passe. En dag fik vi overlægen koblet på Silas, og hun kunne med dey samme se at der var noget atypisk ved Silas ansigt og udseende. Sammenholdt med de vanskeligheder han har så ville hun have ham gentestet, og hun anede ikke hvad de ledte efter, 'en der kom et svar, og oversat til dansk har han problemer med sin udvikling og på det mentale.

Silas går en tur med sin lillebror :-)

Silas går en tur ude på gangen med sin kørestol :-)

Når man skal lære at spise :-)

Elias er ved at lære at spise rugbrød

Elias har altid haft svært ved at spise, lige siden han fik sin sonde ud, og vi har kæmpet en kamp for at få ham til at lære at spise på sutteflaske, og nu er han nået dertil, hvor han skal lære at spise fast føde, og på billederne her prøver han at spise rugbrød. Han synes faktisk det smager fint, men han tror han skal brække sig hver gang der kommer et stykke ind i munden, så det skal han jo lige vende sig til. Han er også utrolig sensitiv inde i sin mund, så det er helt klart meget svært for ham at spise, men bare det han prøver er jeg virkelig imponeret over. Han er også vældig interesseret i min mad når jeg spiser, han skal bare have et godt forhold til mad, så lige nu øver vi bare, hvor han får lov at smage på en masse mad, det væsentlige er ikke at han bliver mæt af det, men at han lære nogle forskellige konsistenser er at kende. Men jeg ved at mange præmature har svært ved at spise, og det tager mange gange længere tid for dem at lære at spise end der gør for andre børn. Han skal jo snart starte i dagpleje, så han skal jo lære det. Men synes allerede han er utrolig dygtig nu så vi skal bare øve og øve.

Elias spiser rugbrød og frugt :-) Dygtige dreng <3

Kalenderen siger sørme allerede december 2016

Kalenderen siger sørme allerede december 2016

Jeg synes det her år er gået så hurtigt, ja hvor er tiden lige blevet af, det tænker jeg godt nok tit på. Når man går hjemme synes jeg altid tiden flyver afsted, månederne og dagene er bare væk, hvor blev de ligesom af??!!
Sidste år på denne tid gik jeg hjemme på tabt arbejdsfortjeneste med min søn på 4 år, og tilmed var jeg også gravid. Jeg håbede dog på at jeg ville føde til tiden denne gang, men sådan blev det desværre ikke. Jeg blev indlagt lige efter nytår, og var indlagt en uge før jeg fødte lille Elias i uge 25+5, men heldigvis viste det sig at han var en sej lille en, ligesom hans storebror som blev født i uge 25+4. Tænker tit på hvordan og hvorfor det skulle ramme os to gange. Fordelen har jo så været at jeg havde prøvet det en gang før, så det hele var kendt på forhånd hvis man kan sige det sådan. Men synes nu også det er vildt fantastisk at være mor til sådan nogle fightere som mine sønner er. De blev født med et svært udgangspunkt helt fra starten. Silas vejede blot 820 gram og 34 cm, og Elias vejede 800 gram og 36 cm. To meget stærke drenge ihvertfald. 

Julen 2016 har været præget af en del sygdom, tror nærmest vi alle har været ramt på nær Elias, han må have et meget stærkt immunforsvar. Silas er kronisk ramt på lungerne, så han får af og til bakterier i lungerne, så vi måtte lige en tur ind på sygehuset med ambulance. Den tur har vi efterhånden prøvet en del gange, men det giver alligevel et sug i maven hver eneste gang, selvom man har prøvet det før bliver man alligevel nervøs. Tror aldrig man bliver så hærdet at det bliver vant for en, og skulle det helst hellere ikke blive. Men man er vel kendt i systemet, hvis Falck redderne genkender en, eller hvad tænker i??!! :-) Silas måtte igennem to slags penicillin før det slog bakterien ned, så nu har Silas det heldigvis fint igen. Så nu prøver vi at nyde resten af december og håber på at vi ikke skal igennem mere sygdom. 

Vi har faktisk allerede købt juletræ og pyntet det. Det er ret tidligt i år, men vi skal desværre være på forkant hvis nu Silas bliver indlagt. Så herhjemme skal vi planlægge mere end de fleste familier skal. Mine to store børn er nogen gange lidt trætte af det, eller mere situationen vi står i som familie, for de elsker jo deres bror, men de synes af og til det er træls at Silas fylder så meget, og specielt ved sygdom. Men det forstår jeg virkelig godt, og man vil som forældre nogen gange ønske at man kunne dele sig op, så man var hos alle sine børn på en gang. Men det kan man jo desværre bare ikke, selvom man ville ønske man kunne. Jeg synes det er vigtigt at bruge tid på alle sine børn, uanset hvor presset man er i sin hverdag, så det handler om planlægning når det er muligt :-) 

Storesøster og lillebror hygger sig :-) 

Elias med mor ude at gå :-) Det blev pludselig flyerdragt tid.

Silas med sit smarte hår :-) 

Victor i sin nye jakke samt ny klippet hår :-)